De acuerdo con lo establecido en el artículo 110 y siguientes del Reglamento del Congreso de los Diputados, el Grupo Parlamentario Junts per Catalunya presenta la sigueinte enmienda a la totalidad, de devolución al Gobierno español, al
Proyecto de Ley de las organizaciones de pacientes.
El Proyecto de Ley parte de una finalidad que, aparentemente, se puede compartir: reconocer la actividad de las organizaciones de pacientes y facilitar la participación en las políticas públicas que les afectan. Sin embargo, el instrumento
escogido y, sobre todo, el modelo institucional que este configura, responden a una concepción de la política sanitaria que Junts per Catalunya no puede compartir.
Bajo la forma de una regulación de la participación asociativa, el Proyecto consolida un nuevo circuito estatal de interlocución, representación e incidencia sobre las políticas
sanitarias, que sitúa la Administración General del Estado como centro ordinario y principal de decisión, y relega a un segundo plano los sistemas sanitarios de las comunidades autónomas que, como Catalunya, disponen de amplias competencias,
de un modelo propio y de estructuras de participación plenamente desarrolladas.
Esta iniciativa no es un hecho aislado. Se inscribe en una sucesión de normas y proyectos impulsados, especialmente desde la pandemia de la COVID-19, que tienden a convertir las competencias estatales sobre bases y coordinación general de
la sanidad en un título expansivo para dirigir, uniformizar o duplicar espacios de planificación, evaluación, información, gobernanza y participación, que corresponden, al menos en el caso de Catalunya, a la Generalitat de Catalunya. La experiencia
excepcional de la pandemia no puede convertirse en el fundamento permanente de un cambio silencioso del modelo territorial de la sanidad.
1. Un proyecto que construye una centralidad estatal artificial
El artículo 1 declara que la norma pretende reforzar las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras ante la Administración del Estado, en los órganos del Sistema Nacional de Salud y en el ámbito de las políticas
públicas sanitarias.
A partir de esta premisa, los artículos 5 a 10 configuran un conjunto propio de derechos de información y participación; imponen obligaciones específicas al Ministerio de Sanidad; ordenan la intervención de estas entidades en la
elaboración, modificación, revisión y evaluación de estrategias, planes y disposiciones generales; prevén su presencia en diversos órganos estatales; crean un censo estatal, y articulan medidas estatales de fomento y financiación.
No se trata, por tanto, de una medida puntual de coordinación ni de una simple previsión de autoorganización interna. El Proyecto persigue un sistema completo de reconocimiento, selección, capacitación, financiación e interlocución de
determinadas entidades privadas para que incidan, transversalmente, sobre la agenda sanitaria. Y lo hace, además, identificando como espacios 'naturales' de participación el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, el Foro Abierto de Salud,
el Consejo de Gobernanza y el Grupo de Acción del sistema de evaluación de tecnologías sanitarias y la Mesa para la Participación de Pacientes.
Esta arquitectura proyecta un imaginario institucional inequívoco: la Administración General del Estado, que aparece como la administración sanitaria de referencia, mientras que las comunidades autónomas, que gestionan los servicios,
planifican los recursos, ordenan las prestaciones y mantienen la relación cotidiana con los pacientes, quedan fuera del circuito que la ley presenta como representativo de la voz de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
La distinción formal entre organizaciones de ámbito estatal y organizaciones de ámbito autonómico no elimina este efecto. Las primeras no se limitarán a intervenir en cuestiones estrictamente ejecutivas del Estado, sino en estrategias,
planes, disposiciones y políticas sanitarias susceptibles de condicionar la actuación de los sistemas autonómicos. De este modo, la dimensión territorial de la asociación se convierte en criterio para conferir una posición institucional reforzada
en la definición de políticas que afectan ámbitos materiales de competencia compartida o autonómica.
2. La interlocución con los pacientes no nace con esta ley
La premisa implícita, según la cual es necesario crear un nivel estatal porque hasta ahora no existía una interlocución institucional adecuada, es errónea. Las organizaciones de pacientes existen, actúan y participan en los sistemas
sanitarios como el de Catalunya. Si no se había considerado necesaria una ley estatal especifica no era por ausencia de organización social ni de participación, sino porque la interlocución se ha producido de manera natural en el ámbito de las
administraciones que ejercen efectivamente las competencias sanitarias.
Catalunya es un ejemplo especialmente claro de ello. El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya creado inicialmente en el año 2012 y regulado actualmente por el Decreto 173/2022, de 20 de septiembre, es el órgano permanente de consulta y
participación de los representantes de los pacientes ante la Administración sanitaria catalana. Sus funciones comprenden compartir información, asesorar en la elaboración, ejecución y evaluación de las políticas sanitarias, canalizar propuestas y
promover la participación en el sistema catalán de salud. No estamos, pues, ante un vacío institucional que el Estado deba llenar.
Más aún: la propia Mesa para la Participación de Pacientes que el Proyecto incorpora en la disposición adicional cuarta ya fue creada mediante Orden de la ministra de Sanidad de 16 de abril de 2026, como órgano colegiado adscrito al
Ministerio. Esto evidencia que el Proyecto no responde a la necesidad jurídica de crear un espacio inexistente. Lo que persigue es elevar a rango legal y consolidar una determinada estructura estatal de representación, dotarla de vocación
transversal y convertirla en un canal estable de influencia sobre el conjunto de las políticas sanitarias.
Junts per Catalunya defiende la participación de los pacientes, pero esta participación debe articularse prioritariamente ante las administraciones titulares de las competencias y responsables de los servicios que les atienden. Añadir un
nivel estatal superpuesto no garantiza una participación más efectiva; puede fragmentarla, duplicarla y favorecer que la interlocución estatal acabe desplazando la capacidad de incidencia de las entidades arraigadas territorialmente.
3. El marco constitucional y estatutario no ampara la uniformización política
El artículo 149.1.16 de la Constitución atribuye al Estado las bases y la coordinación general de la sanidad. Este título permite preservar un mínimo común y establecer mecanismos de relación entre los diferentes sistemas sanitarios, pero
no convierte al Estado en titular de la totalidad de la política sanitaria, ni mucho menos le habilita para sustituir la pluralidad institucional inherente a un modelo descentralizado.
La doctrina constitucional ha señalado que las bases deben asegurar un denominador normativo común, sin impedir que las comunidades autónomas desarrollen alternativas propias adaptadas a sus intereses y características. Igualmente, la
coordinación general debe entenderse como la fijación de medios y sistemas de relación que hagan posibles la información recíproca, la homogeneidad técnica en determinados aspectos y la acción conjunta de las autoridades estatales y autonómicas en
el ejercicio de sus competencias. La coordinación presupone, y no elimina, las competencias de las partes coordinadas (entre otras, SSTC 32/1983, FJ 2; 42/1983, FJ 3; 54/1990, FJ 3, y 134/2017, FJ 4).
El Proyecto, sin embargo, no construye la participación mediante mecanismos de relación entre administraciones sanitarias, ni parte de la pluralidad de los sistemas autonómicos. Establece una relación bilateral entre el Ministerio de
Sanidad y las organizaciones calificadas como de ámbito estatal, y atribuye a esta relación una proyección general sobre las políticas del Sistema Nacional de Salud. Esta técnica no coordina la diversidad existente: superpone a ella un centro
estatal de representación.
La invocación de la potestad de autoorganización del Estado tampoco resuelve la objeción. Es evidente que el Estado puede ordenar sus órganos y establecer mecanismos de consulta en el ejercicio de sus competencias. Pero la autoorganización
no es un título competencial material que permita ampliar el alcance de las políticas estatales ni configurar, a través de la composición de sus órganos, una representación política unitaria del conjunto de los pacientes ante el Sistema Nacional de
Salud. La potestad organizativa queda delimitada por las competencias sustantivas a las que sirve la organización.
4. Las competencias de la Generalitat y el modelo sanitario catalán
El artículo 162.1 de l'Estatut d'Autonomia de Catalunya atribuye a la Generalitat la competencia exclusiva sobre la organización y el funcionamiento interno, la evaluación, la inspección y el control de los centros, servicios y
establecimientos sanitarios. El artículo 162.3 le reconoce, en todo caso, la competencia compartida sobre la ordenación, la planificación, la determinación, la regulación y la ejecución de las prestaciones y los servicios sanitarios,
sociosanitarios y de salud mental de carácter público; sobre las actuaciones de salud pública, y sobre la planificación de los recursos sanitarios de cobertura pública. De acuerdo con el artículo 162.4, la Generalitat participa en la planificación
y la coordinación estatal en materia de sanidad y salud pública.
A este marco se añade el artículo 118 del Estatuto, que atribuye a la Generalitat la competencia exclusiva sobre el régimen jurídico de las asociaciones que desarrollan mayoritariamente sus funciones en Catalunya. El Proyecto limita
formalmente su ámbito a entidades inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones que actúan en más de una comunidad autónoma. Sin embargo, crea incentivos institucionales y financieros para que la representación de los intereses de los pacientes
se desplace hacia entidades de ámbito estatal, y para que estas adquieran una posición preferente ante los poderes públicos.
El sistema sanitario catalán no es una mera división administrativa del Sistema Nacional de Salud. Es el resultado de décadas de autogobierno, planificación propia e integración de una red plural de provisión bajo responsabilidad pública.
La Ley 15/1990, de 9 de julio, de ordenación sanitaria de Catalunya, articula este modelo y la participación social que le es propia. Su desarrollo ha permitido una relación directa entre el Departamento de Salud y las entidades representativas de
los pacientes, conectada con la realidad asistencial, territorial y lingüística de Catalunya.
Junts per Catalunya defiende este modelo porque sitúa la decisión política y la responsabilidad ante la ciudadanía en la administración que dispone de la competencia, gestiona los servicios y conoce las necesidades del territorio. La
participación no puede separarse del lugar donde se deciden, ejecutan y evalúan las políticas. Una interlocución estatal paralela, concebida como representación general de la voz de los pacientes, diluye esta responsabilidad y debilita el vínculo
entre participación y autogobierno.
5. Un ámbito material excesivamente abierto
La recentralización no deriva únicamente de la existencia de un nuevo órgano, sino de la amplitud indeterminada de las materias sobre las que el Proyecto garantiza la participación. Los artículos 5 y 8 se refieren a estrategias, planes,
disposiciones de carácter general y procedimientos administrativos relacionados con los intereses de las organizaciones; la disposición adicional cuarta alude genéricamente a las políticas sanitarias y de salud; y el artículo 9 proyecta la
participación sobre estructuras decisivas para la evaluación y adopción de tecnologías sanitarias.
Esta formulación no diferencia entre competencias exclusivas del Estado, actuaciones de coordinación, decisiones adoptadas conjuntamente en el Consejo Interterritorial y políticas que corresponden a las comunidades autónomas. Tampoco
incorpora ningún mecanismo que garantice la participación institucional de las administraciones autonómicas en la definición de los procesos de consulta, en la selección de las cuestiones sometidas a deliberación o en la valoración de sus
resultados.
La consecuencia es que una consulta organizada unilateralmente por el Ministerio puede ser presentada como la participación de los pacientes en una política del Sistema Nacional de Salud, incluso cuando dicha política solo puede desplegarse
a través de las competencias autonómicas. Se confunden así tres realidades jurídicas diferentes: la política sanitaria del Estado, la coordinación del Sistema Nacional de Salud y las políticas sanitarias propias de cada comunidad autónoma.
6. Las cláusulas de salvaguarda son insuficientes
Junts per Catalunya no ignora que el Proyecto contiene cautelas formales. El artículo 8.4 afirma que la participación en órganos de la Administración General del Estado no sustituye a la que pueda llevarse a cabo ante otras
administraciones, y la disposición adicional primera declara el respeto a las competencias autonómicas. Estas previsiones evitan una sustitución jurídica expresa, pero no neutralizan el problema de fondo.
Una cláusula genérica de salvaguarda no corrige la orientación material del conjunto de la norma. El Proyecto reserva al Estado la definición de las organizaciones interlocutoras, el censo, los criterios de representatividad, los derechos
reforzados, los canales de información, las medidas de fomento y la presencia en órganos que intervienen en políticas con efectos sobre todo el sistema. Paralelamente, no prevé ninguna articulación efectiva con los consejos y mecanismos autonómicos
ya existentes ni reconoce la función institucional propia de las organizaciones de pacientes vinculadas a los sistemas territoriales.
La participación autonómica no queda preservada únicamente porque no sea formalmente prohibida. Es necesario evitar que el Estado construya un canal privilegiado, dotado de visibilidad, recursos y acceso institucional, que acabe
determinando qué organizaciones son percibidas como representativas y qué agenda se presenta como la voz común de los pacientes. El riesgo no es hipotético: deriva directamente de los incentivos y de la jerarquía institucional creados por el
Proyecto.
7. Participación sí; recentralización no
Junts per Catalunya comparte la necesidad de escuchar a los pacientes y de garantizar la transparencia, el buen gobierno y la independencia de sus organizaciones. Precisamente por ello rechaza que estos objetivos se utilicen para reforzar
una concepción unitarista del Sistema Nacional de Salud.
Una iniciativa respetuosa con el modelo territorial debería partir de las estructuras autonómicas de participación, reconocer su pluralidad y articular, en su caso, mecanismos de cooperación entre estas estructuras para las cuestiones que
requieran coordinación estatal. También debería delimitar estrictamente la intervención del Ministerio a sus competencias propias, garantizar la participación de las comunidades autónomas en cualquier proceso relativo al conjunto del sistema y
evitar que la financiación estatal altere la representatividad construida en cada territorio.
El Proyecto adopta la opción contraria: crea desde Madrid una categoría institucional de organizaciones de pacientes de ámbito estatal, las dota de un estatuto preferente de interlocución y proyecta su participación sobre una noción
indiferenciada de política sanitaria. Esta opción puede ser coherente con una concepción centralizada del poder, pero es incompatible con el modelo de autogobierno que Junts per Catalunya defiende y con la realidad consolidada del sistema sanitario
catalán.
Conclusión
Por todo ello, el Grupo Parlamentario Junts per Catalunya presenta esta enmienda a la totalidad de devolución. El Proyecto no cubre un vacío imprescindible, ni crea por primera vez la participación de los pacientes. Consolida y eleva a
rango legal una estructura estatal ya iniciada, amplía la centralidad política del Ministerio de Sanidad y favorece el desplazamiento de la interlocución desde los sistemas sanitarios autonómicos hacia un espacio estatal construido al margen de la
pluralidad territorial.
La defensa del modelo sanitario catalán exige preservar la capacidad de la Generalitat para ordenar, planificar, ejecutar y evaluar sus políticas, así como para articular la participación de las organizaciones de pacientes que actúan en
Catalunya. La coordinación estatal debe servir para relacionar sistemas dotados de autonomía política, no para sustituirlos por una única esfera de decisión y representación.
En consecuencia, se solicita la devolución del Proyecto de ley al Gobierno para que, si considera necesaria una nueva iniciativa, la elabore desde el respeto efectivo a la distribución constitucional y estatutaria de competencias, a la
bilateralidad y a los mecanismos de participación de la Generalitat en la coordinación estatal, y al reconocimiento de los modelos de participación de los pacientes ya existentes.
D'acord amb el que estableixen l'article 110 i següents del Reglament del Congrés dels Diputats, el Grup Parlamentari Junts per Catalunya presenta la següent esmena a la totalitat, de devolució al Govern espanyol, al Projecte de Llei de les
organitzacions de pacients.
El Projecte de llei parteix d'una finalitat aparentment compartible: reconèixer l'activitat de les organitzacions de pacients i facilitar-ne la participació en les polítiques públiques que els afecten. Tanmateix, l'instrument escollit i,
sobretot, el model institucional que configura responen a una concepció de la política sanitària que Junts per Catalunya no pot compartir.
Sota la forma d'una regulació de la participació associativa, el Projecte consolida un nou circuit estatal d'interlocució, representació i incidència sobre les polítiques sanitàries que situa l'Administració General de l'Estat com a centre
ordinari i principal de decisió, i relega a un segon pla els sistemes sanitaris de les comunitats autònomes que, com Catalunya, disposen de competències àmplies, d'un model propi i d'estructures de participació plenament desenvolupades.
Aquesta iniciativa no és un fet aïllat. S'inscriu en una successió de normes i projectes impulsats, especialment des de la pandèmia de la COVID-19, que tendeixen a convertir les competències estatals sobre bases i coordinació general de la
sanitat en un títol expansiu per dirigir, uniformitzar o duplicar espais de planificació, avaluació, informació, governança i participació, que corresponen, almenys en el cas de Catalunya, a la Generalitat de Catalunya. L'experiència excepcional de
la pandèmia no pot esdevenir el fonament permanent d'un canvi silenciós del model territorial de la sanitat.
1. Un projecte que construeix una centralitat estatal artificial
L'article 1 declara que la norma pretén reforçar les organitzacions de pacients d'àmbit estatal com a interlocutores davant l'Administració de l'Estat en els òrgans del Sistema Nacional de Salut i en l'àmbit de les polítiques públiques
sanitàries.
A partir d'aquesta premissa, els articles 5 a 10 configuren un conjunt propi de drets d'informació i participació; imposen obligacions específiques al Ministeri de Sanitat; ordenen la intervenció d'aquestes entitats en l'elaboració,
modificació, revisió i avaluació d'estratègies, plans i disposicions generals; en preveuen la presència en diversos òrgans estatals; creen un cens estatal, i articulen mesures estatals de foment i finançament.
No es tracta, per tant, d'una mesura puntual de coordinació ni d'una simple previsió d'autoorganització interna. El Projecte persegueix un sistema complet de reconeixement, selecció, capacitació, finançament i interlocució de determinades
entitats privades perquè incideixin transversalment sobre l'agenda sanitària. I ho fa, a més, identificant com a espais 'naturals' de participació el Comitè Consultiu del Sistema Nacional de Salut, el Fòrum Obert de Salut, el Consell de Governança
i el Grup d'adopció del sistema d'avaluació de tecnologies sanitàries i la Mesa per a la Participació de Pacients.
Aquesta arquitectura projecta un imaginari institucional inequívoc: l'Administració General de l'Estat apareix com l'administració sanitària de referència, mentre que les comunitats autònomes, que gestionen els serveis, planifiquen els
recursos, ordenen les prestacions i mantenen la relació quotidiana amb els pacients, queden fora del circuit que la llei presenta com a representatiu de la veu dels pacients en el Sistema Nacional de Salut.
La distinció formal entre organitzacions d'àmbit estatal i organitzacions d'àmbit autonòmic no elimina aquest efecte. Les primeres no es limitaran a intervenir en
qüestions estrictament executives de l'Estat, sinó en estratègies, plans, disposicions i polítiques sanitàries susceptibles de condicionar l'actuació dels sistemes autonòmics. D'aquesta manera, la dimensió territorial de l'associació es
converteix en criteri per conferir una posició institucional reforçada en la definició de polítiques que afecten àmbits materials de competència compartida o autonòmica.
2. La interlocució amb els pacients no neix amb aquesta llei
La premissa implícita segons la qual cal crear un nivell estatal perquè fins ara no hi havia una interlocució institucional adequada és errònia. Les organitzacions de pacients existeixen, actuen i participen en els sistemes sanitaris com el
de Catalunya. Si no s'havia considerat necessària una llei estatal específica no era per absència d'organització social ni de participació, sinó perquè la interlocució s'ha produït de manera natural en l'àmbit de les administracions que exerceixen
efectivament les competències sanitàries.
Catalunya n'és un exemple especialment clar. El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, creat inicialment l'any 2012 i regulat actualment pel Decret 173/2022, de 20 de setembre, és l'òrgan permanent de consulta i participació dels
representants dels pacients davant l'Administració sanitària catalana. Les seves funcions comprenen compartir informació, assessorar en l'elaboració, execució i avaluació de les polítiques sanitàries, canalitzar propostes i promoure la participació
en el sistema català de salut. No estem, doncs, davant un buit institucional que l'Estat hagi d'omplir.
Encara més: la mateixa Mesa per a la Participació de Pacients que el Projecte incorpora en la disposició addicional quarta ja va ser creada per Ordre de la ministra de Sanitat de 16 d'abril de 2026, com a òrgan col·legiat adscrit al
Ministeri. Això evidencia que el Projecte no respon a la necessitat jurídica de crear un espai inexistent. El que persegueix és elevar a rang legal i consolidar una determinada estructura estatal de representació, dotar-la de vocació transversal i
convertir-la en canal estable d'influència sobre el conjunt de les polítiques sanitàries.
Junts per Catalunya defensa la participació dels pacients, però aquesta participació ha d'articular-se prioritàriament davant les administracions titulars de les competències i responsables dels serveis que els atenen. Afegir un nivell
estatal superposat no garanteix una participació més efectiva; pot fragmentar-la, duplicar-la i afavorir que la interlocució estatal acabi desplaçant la capacitat d'incidència de les entitats arrelades territorialment.
3. El marc constitucional i estatutari no empara la uniformització política
L'article 149.1.16 de la Constitució atribueix a l'Estat les bases i la coordinació general de la sanitat. Aquest títol permet preservar un mínim comú i establir mecanismes de relació entre els diferents sistemes sanitaris, però no
converteix l'Estat en titular de la totalitat de la política sanitària, ni encara menys l'habilita per substituir la pluralitat institucional inherent a un model descentralitzat.
La doctrina constitucional ha assenyalat que les bases han d'assegurar un denominador normatiu comú, sense impedir que les comunitats autònomes desenvolupin alternatives pròpies adaptades als seus interessos i característiques. Igualment,
la coordinació general s'ha d'entendre com la fixació de mitjans i sistemes de relació que facin possibles la informació recíproca, la homogeneïtat tècnica en determinats aspectes i l'acció conjunta de les autoritats estatals i autonòmiques en
l'exercici de les seves competències. La coordinació pressuposa, i no elimina, les competències de les parts coordinades (entre d'altres, SSTC 32/1983, FJ 2; 42/1983, FJ 3; 54/1990, FJ 3, i 134/2017, FJ 4).
El Projecte, però, no construeix la participació mitjançant mecanismes de relació entre administracions sanitàries, ni parteix de la pluralitat dels sistemes autonòmics. Estableix una relació bilateral entre el Ministeri de Sanitat i les
organitzacions qualificades com d'àmbit estatal, i atribueix a aquesta relació una projecció general sobre
les polítiques del Sistema Nacional de Salut. Aquesta tècnica no coordina la diversitat existent: hi superposa un centre estatal de representació.
La invocació de la potestat d'autoorganització de l'Estat tampoc no resol l'objecció. És evident que l'Estat pot ordenar els seus òrgans i establir mecanismes de consulta en l'exercici de les seves competències. Però l'autoorganització no
és un títol competencial material que permeti ampliar l'abast de les polítiques estatals ni configurar, a través de la composició dels seus òrgans, una representació política unitària del conjunt dels pacients davant el Sistema Nacional de Salut.
La potestat organitzativa queda delimitada per les competències substantives que l'organització serveix.
4. Les competències de la Generalitat i el model sanitari català
L'article 162.1 de l'Estatut d'autonomia de Catalunya atribueix a la Generalitat la competència exclusiva sobre l'organització i el funcionament intern, l'avaluació, la inspecció i el control dels centres, serveis i establiments sanitaris.
L'article 162.3 li reconeix, en tot cas, la competència compartida sobre l'ordenació, la planificació, la determinació, la regulació i l'execució de les prestacions i els serveis sanitaris, sociosanitaris i de salut mental de caràcter públic; sobre
les actuacions de salut pública, i sobre la planificació dels recursos sanitaris de cobertura pública. D'acord amb l'article 162.4, la Generalitat participa en la planificació i la coordinació estatal en matèria de sanitat i salut pública.
A aquest marc s'afegeix l'article 118 de l'Estatut, que atribueix a la Generalitat la competència exclusiva sobre el règim jurídic de les associacions que desenvolupen majoritàriament les seves funcions a Catalunya. El Projecte limita
formalment el seu àmbit a entitats inscrites al Registre Nacional d'Associacions que actuen en més d'una comunitat autònoma. Tanmateix, crea incentius institucionals i financers perquè la representació dels interessos dels pacients es desplaci cap
a entitats d'àmbit estatal, i perquè aquestes adquireixin una posició preferent davant dels poders públics.
El sistema sanitari català no és una mera divisió administrativa del Sistema Nacional de Salut. És el resultat de dècades d'autogovern, planificació pròpia i integració d'una xarxa plural de provisió sota responsabilitat pública. La Llei
15/1990, de 9 de juliol, d'ordenació sanitària de Catalunya, articula aquest model i la participació social que li és pròpia. El seu desenvolupament ha permès una relació directa entre el Departament de Salut i les entitats representatives dels
pacients, connectada amb la realitat assistencial, territorial i lingüística de Catalunya.
Junts per Catalunya defensa aquest model perquè situa la decisió política i la responsabilitat davant la ciutadania en l'administració que disposa de la competència, gestiona els serveis i coneix les necessitats del territori. La
participació no pot separar-se del lloc on es decideixen, s'executen i s'avaluen les polítiques. Una interlocució estatal paral·lela, concebuda com a representació general de la veu dels pacients, dilueix aquesta responsabilitat i afebleix el
vincle entre participació i autogovern.
5. Un àmbit material excessivament obert
La recentralització no deriva únicament de l'existència d'un nou òrgan, sinó de l'amplitud indeterminada de les matèries sobre les quals el Projecte garanteix la participació. Els articles 5 i 8 es refereixen a estratègies, plans,
disposicions de caràcter general i procediments administratius relacionats amb els interessos de les organitzacions; la disposició addicional quarta al·ludeix genèricament a les polítiques sanitàries i de salut; i l'article 9 projecta la
participació sobre estructures decisives per a l'avaluació i adopció de tecnologies sanitàries.
Aquesta formulació no diferencia entre competències exclusives de l'Estat, actuacions de coordinació, decisions adoptades conjuntament en el Consell Interterritorial i polítiques que corresponen a les comunitats autònomes. Tampoc no
incorpora cap mecanisme que garanteixi la participació institucional de les
administracions autonòmiques en la definició dels processos de consulta, en la selecció de les qüestions sotmeses a deliberació o en la valoració dels seus resultats.
La conseqüència és que una consulta organitzada unilateralment pel Ministeri pot ser presentada com la participació dels pacients en una política del Sistema Nacional de Salut, fins i tot quan aquesta política només pot desplegar-se a través
de les competències autonòmiques. Es confonen així tres realitats jurídiques diferents: la política sanitària de l'Estat, la coordinació del Sistema Nacional de Salut i les polítiques sanitàries pròpies de cada comunitat autònoma.
6. Les clàusules de salvaguarda són insuficients
Junts per Catalunya no ignora que el Projecte conté cauteles formals. L'article 8.4 afirma que la participació en òrgans de l'Administració General de l'Estat no substitueix la que es pugui dur a terme davant altres administracions, i la
disposició addicional primera declara el respecte a les competències autonòmiques. Aquestes previsions eviten una substitució jurídica expressa, però no neutralitzen el problema de fons.
Una clàusula genèrica de salvaguarda no corregeix l'orientació material del conjunt de la norma. El Projecte reserva a l'Estat la definició de les organitzacions interlocutores, el cens, els criteris de representativitat, els drets
reforçats, els canals d'informació, les mesures de foment i la presència en òrgans que intervenen en polítiques amb efectes sobre tot el sistema. Paral·lelament, no preveu cap articulació efectiva amb els consells i mecanismes autonòmics ja
existents ni reconeix la funció institucional pròpia de les organitzacions de pacients vinculades als sistemes territorials.
La participació autonòmica no queda preservada només perquè no sigui formalment prohibida. Cal evitar que l'Estat construeixi un canal privilegiat, dotat de visibilitat, recursos i accés institucional, que acabi determinant quines
organitzacions són percebudes com a representatives i quina agenda es presenta com la veu comuna dels pacients. El risc no és hipotètic: deriva directament dels incentius i de la jerarquia institucional creats pel Projecte.
7. Participació sí; recentralització no
Junts per Catalunya comparteix la necessitat d'escoltar els pacients i de garantir la transparència, el bon govern i la independència de les seves organitzacions. Precisament per això rebutja que aquests objectius s'utilitzin per reforçar
una concepció unitarista del Sistema Nacional de Salut.
Una iniciativa respectuosa amb el model territorial hauria de partir de les estructures autonòmiques de participació, reconèixer-ne la pluralitat i articular, si escau, mecanismes de cooperació entre aquestes estructures per a les qüestions
que requereixin coordinació estatal. També hauria de delimitar estrictament la intervenció del Ministeri a les seves competències pròpies, garantir la participació de les comunitats autònomes en qualsevol procés relatiu al conjunt del sistema i
evitar que el finançament estatal alteri la representativitat construïda en cada territori.
El Projecte adopta l'opció contrària: crea des de Madrid una categoria institucional d'organitzacions de pacients d'àmbit estatal, les dota d'un estatut preferent d'interlocució i projecta la seva participació sobre una noció indiferenciada
de política sanitària. Aquesta opció pot ser coherent amb una concepció centralitzada del poder, però és incompatible amb el model d'autogovern que Junts per Catalunya defensa i amb la realitat consolidada del sistema sanitari català.
Conclusió
Per tot això, el Grup Parlamentari Junts per Catalunya presenta aquesta esmena a la totalitat de devolució. El Projecte no cobreix un buit imprescindible, ni crea per primera vegada la participació dels pacients. Consolida i eleva a rang
legal una estructura estatal ja iniciada, amplia la centralitat política del Ministeri de Sanitat, i afavoreix el
desplaçament de la interlocució des dels sistemes sanitaris autonòmics cap a un espai estatal construït al marge de la pluralitat territorial.
La defensa del model sanitari català exigeix preservar la capacitat de la Generalitat per ordenar, planificar, executar i avaluar les seves polítiques, així com per articular la participació de les organitzacions de pacients que actuen a
Catalunya. La coordinació estatal ha de servir per relacionar sistemes dotats d'autonomia política, no per substituir-los per una única esfera de decisió i representació.
En conseqüència, se sol·licita la devolució del Projecte de llei al Govern perquè, si considera necessària una nova iniciativa, l'elabori des del respecte efectiu a la distribució constitucional i estatutària de competències, a la
bilateralitat i als mecanismes de participació de la Generalitat en la coordinació estatal, i al reconeixement dels models de participació dels pacients ja existents.
La presente publicación recoge la reproducción literal de las enmiendas presentadas en el registro electrónico de la Dirección de Comisiones de la Secretaría General del Congreso de los Diputados.