«(...)
La finalidad de la presente ley es mejorar el programa de enfermedades congénitas en prueba de talón del SNS, estableciendo la garantía de la evaluación del programa, con una periodicidad mínima, de acuerdo con los criterios que se
establezcan reglamentariamente, al menos, los de efectividad clínica, calidad, equidad territorial ,
coste-efectividad
y actualización de enfermedades incluidas.
[…]
El artículo primero modifica la Ley 16/2003 de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para añadir un nuevo apartado al artículo 21 de la citada ley, relativo a la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de
Salud. Establece que el Ministerio de Sanidad, en coordinación con las Comunidades Autónomas, garantizará la evaluación y actualización periódica del programa de cribado neonatal , así como la incorporación de manera sistemática y continuada de
nuevas pruebas de cribado para la detección temprana de trastornos genéticos hereditarios y enfermedades metabólicas raras, como mínimo anualmente
cada dos años
.
El artículo segundo modifica el apartado 3.3.1 del Anexo I del Real Decreto sobre la cartera común de servicios del SNS, para incorporar que sea la Ponencia de Programas de Cribado Poblacional la que evaluará el programa como mínimo
anualmente
cada dos años
, considerando la experiencia de las Comunidades Autónomas con programas más amplios.
La disposición adicional primera establece que el Gobierno deberá, en el plazo de doce meses, aprobar un reglamento para desarrollar el procedimiento espec ífico, criterios y requisitos de evaluación y actualización del cribado neonatal ,
así como la incorporación de nuevas pruebas de cribado para la detección temprana de trastornos genéticos hereditarios y enfermedades metabólicas raras. Se consultará previamente al Consejo Interterritorial del SNS.
La disposición adicional segunda tiene como finalidad establecer un plazo de doce meses para que el Ministerio, con las Comunidades Autónomas y la Ponencia de Programas de Cribado, hagan una revisión de los programas en las Comunidades
Autónomas, para actualizar la cartera común de servicios e incluir todas las enfermedades que cumplan en estos momentos criterios de efectividad clínica , coste-efectividad y ética/legal.»