Se modifica la Exposición de motivos, con la siguiente redacción:
«I
/... /
Asimismo, dado que se estima que cerca del 70 % de estas patologías se manifiestan en los primeros años de vida, la detección y la confirmación diagnóstica constituyen un elemento clave para activar un proceso asistencial que incluya acceso
a tratamientos disponibles, tratamiento, cuidados sociosanitarios y la información a las familias.
/... /
El programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba de talón forma parte de las actividades asistenciales preventivas claves del SNS. Asimismo, es la principal herramienta empleada, de acuerdo con criterios de
universalidad, para la detección temprana de las enfermedades raras.
Su objetivo es detectar, diagnosticar y tratar de manera precoz a los recién nacidos que puedan tener estas patologías, antes de que aparezcan síntomas clínicos, evitando la mortalidad prematura infantil y previendo discapacidades.
/... /
Lo anterior implica que, además de las doce enfermedades anteriormente mencionadas, las Comunidades Autónomas realizan el cribado de otras patologías incluidas en sus respectivas carteras de servicios, alcanzando un total de hasta cuarenta y
tres enfermedades, conforme a lo señalado en el último informe de 2023 de seguimiento del programa. La no coincidencia en el cribado de las distintas patologías podría estar generando una situación de inequidad en el acceso a las mismas.
/... /
II
La finalidad de la presente ley es mejorar el programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba de talón del SNS, estableciendo la garantía de la evaluación del programa, con una periodicidad mínima, de acuerdo con el
procedimiento, los criterios, y los requisitos de evaluación a verificar desarrollados a tal efecto.
Para ello, se realizan una serie de reformas que buscan garantizar la actualización y mayor cohesión y equidad de los cribados neonatales en España, asegurando efectividad clínica, igualdad territorial, formación a los profesionales,
sostenibilidad e infraestructura.
La ley consta de una parte expositiva y una dispositiva dividida en dos artículos, dos disposiciones adicionales, una derogatoria y tres disposiciones finales.
/.../
El artículo primero modifica la Ley 16/2003 de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para añadir un nuevo apartado al artículo 21 de la citada ley, relativo a la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de
Salud. Establece que el Ministerio de Sanidad, en coordinación con las Comunidades Autónomas, garantizará la evaluación periódica del programa de cribado neonatal,
como mínimo cada año y de manera continuada, cuando se identifiquen patologías susceptibles de ser incorporadas al programa.
El artículo segundo modifica el apartado 3.3.1 del Anexo I del Real Decreto sobre la cartera común de servicios del SNS, para incorporar los criterios de términos de tiempo y acceso, y confirmación de las pruebas, en los protocolos
consensuados en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que permitan abordar, en todas las Comunidades Autónomas, de manera homogénea los procesos de cribado.
La disposición adicional primera establece que el Gobierno, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de esta ley, actualizará el Documento Marco de Cribado Poblacional, de tal manera que desarrolle el procedimiento, los criterios,
y los requisitos de evaluación a verificar, así como los mecanismos de participación de sociedades científicas, expertos externos y asociaciones de pacientes y familiares en la evaluación del programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas
en prueba del talón, de acuerdo con lo establecido en el nuevo apartado del artículo 21 de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, introducido por esta norma.
La disposición adicional segunda mandata al Gobierno a implementar acciones para mejorar la formación de profesionales sanitarios en enfermedades raras y diagnóstico neonatal.
La ley cuenta también con disposiciones finales referidas a su título competencial, a la habilitación reglamentaria, al desarrollo reglamentario y a su entrada en vigor.»
